Książka
Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą.
Chilman Agata
Cena: 66.00 zł brutto
Liczba sztuk w magazynie:
1
Koszty dostawy:
- Poczta Polska 14.00 zł brutto
- Kurier DPD 15.00 zł brutto
- Paczkomaty InPost 15.00 zł brutto
- Poczta Polska - odbiór w punkcie 10.00 zł brutto
- Orlen Paczka 10.00 zł brutto
Dostępność:
Opis produktu
Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.
Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.
Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.
W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.
Ze wstępu
Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.
Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.
W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.
Ze wstępu
- Podtytuł
- Perspektywa teorii strukturacji Anthony'ego Giddensa
- Autor
- Chilman Agata
- Język
- polski
- Wydawnictwo
- Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego
- ISBN
- 9788379724987
- Rok wydania
- 2021
- Wydanie
- 1
- Liczba stron
- 326
- Oprawa
- Miękka
- Typ publikacji
- Książka
Opinie, recenzje, testy:
Ten produkt nie ma jeszcze opinii
Twoja opinia
Zapytaj o produkt
Produkty podobne
Cena: 50.40 zł
Do koszyka
Cena: 35.88 zł
Do koszyka
Cena: 28.80 zł
Do koszyka
Cena: 70.80 zł
Do koszyka
Cena: 62.40 zł
Do koszyka
Cena: 28.80 zł
Do koszyka
Cena: 58.80 zł
Do koszyka
Cena: 48.00 zł
Do koszyka
Cena: 47.88 zł
Do koszyka
Cena: 50.40 zł
Do koszyka
Cena: 47.88 zł
Do koszyka
Cena: 59.99 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 71.99 zł
Do koszyka
Cena: 72.00 zł
Do koszyka
Cena: 47.99 zł
Do koszyka
Cena: 43.20 zł
Do koszyka
Cena: 39.59 zł
Do koszyka
Cena: 43.20 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 47.99 zł
Do koszyka
Cena: 97.20 zł
Do koszyka
Cena: 21.59 zł
Do koszyka
Cena: 47.88 zł
Do koszyka
Cena: 83.88 zł
Do koszyka
Cena: 178.80 zł
Do koszyka
Cena: 15.59 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 17.99 zł
Do koszyka
Cena: 20.28 zł
Do koszyka
Cena: 20.28 zł
Do koszyka
Cena: 95.76 zł
Do koszyka
Cena: 47.99 zł
Do koszyka
Cena: 52.92 zł
Do koszyka
Cena: 65.88 zł
Do koszyka
Cena: 71.88 zł
Do koszyka
Cena: 51.59 zł
Do koszyka
Cena: 36.00 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 41.99 zł
Do koszyka
Cena: 70.80 zł
Do koszyka
Cena: 95.64 zł
Do koszyka
Cena: 58.80 zł
Do koszyka
Cena: 109.20 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 61.08 zł
Do koszyka
Cena: 59.88 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 57.48 zł
Do koszyka
Cena: 67.20 zł
Do koszyka
Cena: 66.00 zł
Do koszyka
Cena: 51.48 zł
Do koszyka
Cena: 94.80 zł
Do koszyka
Cena: 89.99 zł
Do koszyka
Cena: 109.20 zł
Do koszyka
Cena: 222.00 zł
Do koszyka
Cena: 35.94 zł
Do koszyka
Cena: 35.94 zł
Do koszyka
Cena: 178.80 zł
Do koszyka
Cena: 35.94 zł
Do koszyka
Cena: 35.94 zł
Do koszyka
Cena: 71.88 zł
Do koszyka
Cena: 17.99 zł
Do koszyka
Cena: 17.99 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 28.68 zł
Do koszyka
Cena: 43.20 zł
Do koszyka
Cena: 83.99 zł
Do koszyka
Cena: 95.64 zł
Do koszyka
Cena: 55.20 zł
Do koszyka
Cena: 53.88 zł
Do koszyka
Cena: 58.80 zł
Do koszyka
Cena: 65.40 zł
Do koszyka
Cena: 39.59 zł
Do koszyka
Cena: 29.88 zł
Do koszyka